这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个中秋节。医生曾预测他的生存期为三到五年,但如今他依然活着,尽管全身只有眼睛能动2026线上股票配资,依靠眼控仪与外界交流。每晚工作到十一点后,他还在研发药物。

另一个“战场”上,段睿在样品堆满的屋子里忙碌。2022年,她放弃了会计师事务所的工作,开始直播带货,挣来的钱全部投入药物研发,几乎天天忙到凌晨两三点。为了方便和降低感染风险,蔡磊住在医院附近,而段睿带着儿子住在学校附近。

中秋前,记者庄胜春分别回访了这对夫妻。这是庄胜春第五次采访蔡磊。第一次采访时,蔡磊还能走路;第二次时,他还能说话;这次来,记者需要全身消毒,戴上口罩。四位护工帮着蔡磊从床上起身,挪到椅子上。蔡磊使不上劲儿,但还是尽可能坐着工作,以提高眼控效率,并避免长期卧床导致的全身衰竭。

蔡磊用眼控仪发出机器声,和记者打招呼。他没法扭动脖子,就在右前方放了一面镜子,以便与来访者有眼神交流。桌子左侧有几个监控屏幕,能看到一公里外科研运营办公室的实时画面。蔡磊每天试药,病情仍在恶化。前不久,他在团队群里发了一份文档,总结了过去七年攻坚渐冻症的历程,寻求国内外医生、专家,联系各大药企,民间调研,自行药物研究等均无果。AI研究2000万篇相关论文、专利,目前也无突破。

科研需要大量资金,这些资金主要来自夫妻俩的“破冰驿站”直播间。一开始,蔡磊还能参与,后来段睿独自挑起大梁。记者去那天下午,她正在选品,桌上摆着好几盒月饼,争分夺秒地判断优劣。每周,她要直播五天,不直播的日子也要测品到深夜。段睿表示,她不过问资金的具体使用情况,因为科研项目成功率很低,她不想给科研团队造成干扰。

段睿很少去见蔡磊,见面会让她感到难受。蔡磊用眼控仪敲出两句话:“我一般不让他们跑。微信沟通更方便,微信里,我还是正常人一样。”两人上次见面是段睿的生日,蔡磊在网上给她买了海鲜。段睿形容科研就像翻拼图,一万块摔在地上,不知道哪块是哪块,就一直翻。她认为这有意义,因为翻过的每一块都决定最终能否找到最后一块。

段睿已将攻克渐冻症当作自己的事业追求。蔡磊喜欢孙悟空,家里摆了许多尊。最大的一尊被段睿带到了直播办公区。记者问蔡磊,如果他是齐天大圣,那段睿是什么?蔡磊回答:“有网友说,她才是孙悟空,我是唐僧。我要取经,让她天天累死干活。”他一字一句敲下,“你劝她别太累,我和她太熟,她不听……健康平安在一起团圆就是最美好的景色。”

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